Assistance to families of children with Autism Spectrum Disorders: Perceptions of the multiprofessional team / Assistência às famílias de crianças com Transtornos do Espectro Autista: percepções da equipe multiprofissional / Asistencia a familias de niños con Trastornos del Espectro Autista: percepciones del equipo multidisciplinario

Abstract Objective: to synthesize the care provided by health professionals, at different care levels, to the families of children with Autism Spectrum Disorders. Method: a qualitative study, based on the Family-Centered Care philosophical theoretical framework and developed with 22 professionals from three multidisciplinary teams from the Health Care Network of a municipality in the state of Mato Grosso do Sul, Brazil. The data were collected through two focus groups with each team, organized with the support of the Atlas.ti 8 Qualitative Data Analysis® software and submitted to Thematic Content Analysis. Results: the findings show actions centered on specific situations, especially on the demands and needs arising from the child's care and atypical behavior. Influencing factors for family care, such as work overload and little professional experience, show the weakness of multiprofessional care and the invisibility of the family as a care unit. Conclusion: the need is highlighted to review functioning of the network for the multiprofessional care of children and their families and how such network is organized. It is recommended to offer permanent education actions that contribute to the qualification of multiprofessional teams in the care of families of children in the autism spectrum.

Resumo Objetivo: sintetizar o cuidado prestado por profissionais de saúde, nos diferentes níveis de atenção, às famílias de crianças com Transtornos do Espectro Autista. Método: estudo qualitativo, baseado no referencial teórico filosófico do Cuidado Centrado na Família, desenvolvido com 22 profissionais de três equipes multidisciplinares de serviços da Rede de Atenção à Saúde de um município do estado de Mato Grosso do Sul, Brasil. Os dados foram coletados por meio de dois grupos focais com cada equipe, organizados com apoio do software Atlas.ti 8 Qualitative Data Analysis e submetidos à Análise Temática de Conteúdo. Resultados: as descobertas mostram ações centradas em situações pontuais, principalmente nas demandas e necessidades advindas do cuidado da criança e de seu comportamento atípico. Fatores influenciadores para o cuidado à família, como a sobrecarga de trabalho e a pouca experiência profissional, evidenciam a fragilidade da assistência multiprofissional e a invisibilidade da família enquanto unidade de cuidado. Conclusão: destaca-se a necessidade de rever o funcionamento e modo como a rede para o cuidado multiprofissional da criança e sua família está organizada. Recomenda-se a oferta de ações de educação permanente que contribuam com a qualificação das equipes multiprofissionais no cuidado às famílias de crianças no espectro do autismo.

Resumen Objetivo: resumir la atención que brindan los profesionales de la salud, en los diferentes niveles de atención, a las familias de niños con Trastornos del Espectro Autista. Método: estudio cualitativo, basado en el marco teórico filosófico de la Atención Centrada en la Familia, desarrollado con 22 profesionales de tres equipos multidisciplinarios de servicios de la Red de Atención de la Salud en un municipio del estado de Mato Grosso do Sul, Brasil. Los datos fueron recolectados a través de dos grupos focales con cada equipo y organizados con la ayuda del software Atlas.ti 8 Qualitative Data Analysis ® y sometidos al Análisis de Contenido Temático. Resultados: los hallazgos muestran acciones enfocadas en situaciones específicas, principalmente en las demandas y necesidades que genera el cuidado del niño y su comportamiento atípico. Factores que influyen en la atención a la familia, como la sobrecarga de trabajo y la poca experiencia profesional, revelan las falencias que tiene la asistencia multidisciplinaria y la invisibilidad de la familia como unidad de atención. Conclusión: es necesario examinar el funcionamiento y la forma en que está organizada la red para la atención multidisciplinaria de los niños y sus familias. Se recomienda implementar acciones de educación continua que contribuyan a la capacitación de los equipos multidisciplinarios para la atención a las familias de niños con espectro autista.

Percepções de familiares sobre as práticas de intervenção precoce na infância em um centro especializado de reabilitação / Family perceptions about early intervention practices in specialized rehabilitation center

Resumo A intervenção precoce centrada na família tem sido considerada entre os pesquisadores como o atual paradigma para o cuidado à infância. Este artigo tem por objetivo apresentar e discutir percepções de familiares sobre as práticas de intervenção precoce e participação ativa da família, realizadas pela equipe de um Centro Especializado de Reabilitação (CER) no atendimento de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Participaram da pesquisa nove familiares de crianças com TEA, de zero a quatro anos e 11 meses, inseridas no serviço. Foram realizadas entrevistas com os participantes para investigar o conhecimento das famílias e suas expectativas sobre a participação nas intervenções, e após a coleta de dados foi feito a análise temática de conteúdo. A prática da equipe desse serviço não está relacionada exclusivamente a um único modelo de apoio às famílias, com a participação família sendo, em sua maioria, alinhada ao modelo de apoio focado na família. Espera-se que este estudo possa contribuir e fomentar discussões sobre a intervenção precoce, dos modelos de apoio à família, e em especial das crianças com TEA.

Abstract Family-centered early intervention has been considered by researchers as the current paradigm for childcare. This article aims to present and discuss perceptions of family members about early intervention practices and active family participation, carried out by the team of a Specialized Rehabilitation Center (CER) in the care of children with Autistic Spectrum Disorder (ASD). Nine family members of children with ASD, from zero to four years and 11 months, included in the service, participated in the research. Interviews were conducted with the participants to investigate the families' knowledge and their expectations about participating in the interventions, and after data collection, thematic content analysis was performed. The practice of the team at this service is not exclusively related to a single model of support for families, with family participation being, for the most part, aligned with the support model focused on the family. It is hoped that this study can contribute and encourage discussions about early intervention, family support models, and especially children with ASD.

Participação de Crianças com Desenvolvimento Típico e Com Transtornos do Espectro Autista em Situações de Brincadeiras na Educação Infantil, / Participation of Children with Typical Development and with Autistic Spectrum Disorders in Play Situations in Early Childhood Education

RESUMO: O brincar infantil é reconhecido como ocupação que favorece o desenvolvimento e a autonomia das crianças. Estudos realizados com crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) evidenciaram comprometimentos na participação no brincar. Este estudo objetivou descrever a participação de crianças com desenvolvimento típico e com TEA em situações de brincadeiras no contexto da Educação Infantil. Tratou-se de um estudo de abordagem qualitativa do tipo exploratória e descritiva que empregou a observação do comportamento do brincar na escola como instrumento de coleta de dados. Participaram da pesquisa seis crianças entre 4 e 5 anos, sendo três com desenvolvimento típico e três diagnosticadas com TEA. Embora o estudo não tenha tido a intenção de estabelecer comparações, os principais resultados apontaram diferenças entre os dois grupos. Crianças com TEA evidenciaram desenvolvimento do comportamento lúdico não condizente com a idade e um brincar concreto e com interação social ausente ou rudimentar. Esses resultados apontam para reflexões no contexto da Terapia Ocupacional para o desenvolvimento de estratégias que visem a participação das crianças na Educação Infantil, indicando a necessidade de promoção de oportunidades mediadas e/ou com brinquedos adaptados de acordo com os interesses das crianças com TEA.

ABSTRACT: Children's play is recognized as an occupation that favors children's development and autonomy. Studies carried out with children with Autistic Spectrum Disorder (ASD) showed impairments in participation in playing. This study aimed to describe the participation of children with typical development and with ASD in play situations in the context of Early Childhood Education. It was an exploratory and descriptive qualitative study that used the observation of playing behavior in school as an instrument of data collection. Six children between 4 and 5 years old participated in the research, three with typical development and three diagnosed with ASD. Although the study was not intended to make comparisons, the main results showed differences between the two groups. Children with ASD showed development of playful behavior not consistent with age and concrete play with absent or rudimentary social interaction. These results point to reflections in the context of Occupational Therapy for the development of strategies aimed at the participation of children in Early Childhood Education, indicating the need to promote mediated opportunities and/or with toys adapted according to the interests of children with ASD.

Neurobiología, neurociencia e inmunología en el espectro autista / Neurobiology, neuroscience and immunology in autism spectrum disorders / Neurobiologia, neurociência e inmunologia nele espectro autista

Se realizó un estudio sobre treinta pacientes con trastorno del espectro autista (TEA) que asisten para su atención a centros especializados que funcionan en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y en el conurbano bonaerense. A todos ellos se les efectuó un estudio psico-neuro-cognitivo exhaustivo, según la escala IDEA (Inventario del Espectro Autista) que tiene el objetivo de evaluar doce dimensiones características significativas en estos pacientes, con cuatro niveles de puntuación en cada una de las dimensiones estudiadas. Los padres o tutores completaron una encuesta con datos epidemiológicos y se investigaron posibles factores de alergias y/o intolerancias presentes. Esta encuesta también se hizo extensiva a otras familias con niños autistas, para que los datos epidemiológicos fueran representativos de una población mayor. Sobre los treinta pacientes estudiados se dosaron anticuerpos antiendomisio y antitransglutaminasa, ambos asociados con la enfermedad celíaca; IgE total, asociada a procesos de alergia y a parasitosis; homocisteína sérica o urinaria, cortisol sérico o urinario y factor neurotrófico derivado del cerebro (BNDF). Se trataron de establecer posibles asociaciones causales entre los parámetros estudiados y las manifestaciones de los trastornos autistas.

Thirty patients with autism spectrum disorder (ASD) who attend specialized centers in Buenos Aires and its suburbs were carefully studied. All of them underwent a psycho-neuro-cognitive study. The psychologists used the IDEA (Autism Spectrum Inventory) scale which is focused on twelve characteristically significant dimensions with four typical levels in each of those dimensions studied. Their parents or guardians completed a survey with epidemiological data and possible factors of allergies and/or intolerance presence were investigated. This survey was also distributed among other families with children with ASD condition so that the epidemiological results were taken from a larger number of cases. Anti-endomysial and anti-transglutaminase antibodies usually related to celiac disease, total IgE related to allergic processes, homocysteine measures in serum or urine, cortisol measured in serum or urine and brain-derived neurotrophic factor (BNDF) were dosed in all the cases. The aim was to establish possible causal associations between the studied parameters and the manifestations of the autism spectrum disorder.

Foi conduzido um estudo em trinta pacientes com transtorno do espectro autista (TEA) que para serem atendidos frequentam centros especializados que operam na Cidade Autônoma de Buenos Aires e seus arrededores. Todos eles foram submetidos a um exaustivo estudo psico-neurocognitivo, de acordo com a escala IDEA (Inventário do Espectro Autista) que visa avaliar doze características significativas desses pacientes, com quatro níveis de pontuação em cada uma das dimensões estudadas. Os pais ou responsáveis responderam uma pesquisa com dados epidemiológicos e foram pesquisados possíveis fatores de alergias e / ou intolerâncias presentes. Essa pesquisa também foi estendida a outras famílias com crianças autistas, de modo que os dados epidemiológicos fossem representativos de uma população maior. Anticorpos antiendomísio e antitransglutaminase foram dosados nos trinta pacientes estudados, ambos associados à doença celíaca; IgE total associada a processos de alergia e a parasitose; homocisteína sérica ou urinária, cortisol sérico ou urinário e fator neurotrófico derivado do cérebro (BNDF). Tentou-se estabelecer possíveis associações causais entre os parâmetros estudados e as manifestações dos transtornos autistas.

Avaliação de treino de controle do stress para mães de crianças com transtornos do espectro autista / Stress control training assessment for mothers of children with autism spectrum disorders

ResumoO diagnóstico de transtorno do espectro autista (TEA) em filhos tem sido descrito na literatura como razão de excessivo stress em suas mães. Como o Treino de Controle do Stress (TCS) de Lipp, já foi adaptado com êxito para o atendimento de diversas populações de diferentes faixas etárias, o objetivo deste trabalho foi investigar a eficácia de uma adaptação do TCS para mães de crianças com TEA (TCS-MTEA) na redução do stress desta população. Para isto comparou-se a presença e níveis de stress de vinte participantes, na faixa etária entre 20 e 50 anos, sendo dez submetidas a esta intervenção individual configurando uma amostra experimental (AE) e outras dez que tiveram apenas níveis de stress avaliados no mesmo intervalo de tempo, configurando uma amostra controle (AC). As vinte participantes foram avaliadas antes e após o treino com o Inventário de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp. Ao final da intervenção das dez participantes estressadas inicialmente na AE, sete estavam sem stress (70%) e as outras três apresentaram redução do nível de stress (30%) enquanto as dez da AC (100%) continuavam estressadas. Conclui-se que o TCS-MTEA foi eficaz na redução do stress das participantes da AE. (AU)

AbstractThe diagnosis of autism spectrum disorder (ASD) in a child has been described in literature as associated to excessive stress in their mothers. As the Lipp Stress Control Training (referred to locally as TCS) has been successfully adapted for the care of diverse populations of different ages, the aim of this study was to investigate the effectiveness of an adaptation of TCS for mothers of children with ASD (referred to locally as TCS-MTEA) in reducing stress in this population. For this, the presence and levels of stress of twenty participants aged between 20 and 50 years was compared. Ten individuals were submitted to individual training, configuring an experimental sample (ES) and ten only had stress levels evaluated in the same time interval, configuring a control sample (CS). The twenty participants were assessed before and after training with the Lipp Stress Symptoms Inventory. After the intervention, among the ten ES participants initially stressed, seven were without stress (70%) and the other three had the level of stress reduced (30%) while the ten CS participants (100%) remained stressed. The study concluded that the TCS-MTEA was effective in reducing the stress of the ES participants. (AU)